当日は、代表・副代表・幹事長・事務局長の4人で厚生労働省へ出向き、ペルテス病とけなげに闘っている子供たちや、子供たちを励まし頑張っている保護者の気持ちを伝えてきました。
厚生労働省からは保険局医療課の担当課長補佐等の方々が出席され、予定時間を30分以上もオーバーしながら私どもの要望をじっくりと聞いてくださいました。
終了後は、厚生労働省記者会の方々から取材を受け、ペルテス病の実態をお話してきました。
今後も要望実現に向け、更なる努力をしてまいります。