ペルテス会の主な活動状況

平成１５年６月９日	全国ペルテス病保護者等連絡会設立（略称「ペルテス会」）　「設立時会員数２３名」
平成１５年６月２１日	ホームページ開設
平成１５年６月２５日	設立記者会見（新聞記事はこちら）
平成１５年７月２６日	肢体不自由児施設（３６箇所）にペルテス会設立のお知らせを送付
平成１５年９月１５日	全国難病センター研究会国会議員（３１名）にペルテス病の現状を理解していただくための手紙を送付
平成１５年９月２４日	厚生労働大臣への要望書提出に先立ち日本医師会長へ「要望実現のための協力依頼」を提出（宮城県医師会長経由）
平成１５年１０月７日	代表他３名（副代表・幹事長・事務局長）が厚生労働省へ出向き「ペルテス病長期入院患者の選定療養（１８０日超え入院）除外に関する要望書」を提出（提出後、厚生労働省記者クラブで記者会見を行う）
平成１６年４月	「選定療養除外」に１５歳未満の患者や育成医療の給付を受けている患者等が追加されペルテス会の要望が実現した
平成１６年８月〜９月	宮城県内におけるペルテス病の発症数及び発症率の調査
平成１６年１０月２日・３日	宮城県立西多賀養護学校文化祭に参加
平成１６年１１月５日・６日	宮城県立拓桃養護学校文化祭に参加
平成１６年１２月	宮城県石巻市議会で「ペルテス病治療中の子どもへの助成に関する請願」が採択された。（石巻市在住の会員）
平成１６年１２月	宮城県石巻市長へ「ペルテス病治療中の子どもへの助成に関する」陳情を行なった。（石巻市在住の会員）「新聞記事」
平成１７年１月２４日	宮城県知事・教育長へ「宮城県立西多賀養護学校並びに宮城県立拓桃養護学校への幼稚部設置」の陳情を行った。（陳情風景）
平成１７年３月２４日	宮城県議会で「宮城県立西多賀養護学校並びに宮城県立拓桃養護学校への幼稚部設置を求める請願」が採択された。

その他
※１	４７都道府県に病院に入院した場合の「育成医療の自己負担金」や肢体不自由児施設に入所した場合の「措置費の一部負担金」について照会
※２	ペルテス病の治療を行っている病院等やペルテス病の子供が通学している養護学校へリンク依頼