ペルテス会活動状況


平成15年6月9日 全国ペルテス病保護者等連絡会設立(略称「ペルテス会」)「設立時会員数23名」
平成15年6月21日 ウェブサイト開設
平成15年6月25日 設立記者会見(新聞記事はこちら)
平成15年7月26日 肢体不自由児施設(36箇所)にペルテス会設立のお知らせを送付
平成15年9月15日 全国難病センター研究会国会議員(31名)にペルテス病の現状を理解していただくための手紙を送付
平成15年9月24日 厚生労働大臣への要望書提出に先立ち日本医師会長へ「要望実現のための協力依頼」を提出(宮城県医師会長経由)
平成15年10月7日 代表他3名(副代表・幹事長・事務局長)が厚生労働省へ出向き「ペルテス病長期入院患者の選定療養(180日超え入院)除外に関する要望書」を提出(提出後、厚生労働省記者クラブで記者会見を行う)
平成16年4月 「選定療養除外」に15歳未満の患者や育成医療の給付を受けている患者等が追加されペルテス会の要望が実現した
平成16年8月~9月 宮城県内におけるペルテス病の発症数及び発症率の調査
平成16年10月2日・3日 宮城県立西多賀養護学校文化祭に参加 
平成16年11月5日・6日 宮城県立拓桃養護学校文化祭に参加  
平成16年12月 宮城県石巻市議会で「ペルテス病治療中の子どもへの助成に関する請願」が採択された。(石巻市在住の会員)
平成16年12月 宮城県石巻市長へ「ペルテス病治療中の子どもへの助成に関する」陳情を行なった。(石巻市在住の会員)「新聞記事」
平成17年1月24日 宮城県知事・教育長へ「宮城県立西多賀養護学校並びに宮城県立拓桃養護学校への幼稚部設置」の陳情を行った。(陳情風景)
平成17年3月24日 宮城県議会で「宮城県立西多賀養護学校並びに宮城県立拓桃養護学校への幼稚部設置を求める請願」が採択された。

その他
※1 47都道府県に病院に入院した場合の「育成医療の自己負担金」や肢体不自由児施設に入所した場合の「措置費の一部負担金」について照会
※2 ペルテス病の治療を行っている病院等やペルテス病の子供が通学している養護学校へリンク依頼